《中國震顫患者白皮書》發(fā)布：呼吁理解與關(guān)注震顫病 無創(chuàng)腦部手術(shù)或成新希望 當(dāng)前熱門
發(fā)布時間：2023-06-20 16:51:16 文章來源：21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道
21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道見習(xí)記者朱萍實習(xí)生姜伊菲北京報道“特發(fā)性震顫、帕金森

21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道見習(xí)記者 朱萍 實習(xí)生 姜伊菲北京報道“特發(fā)性震顫、帕金森病、神經(jīng)性疼痛、強(qiáng)迫癥、癲癇等，這些都是缺醫(yī)少藥的疾病，特別難治，很多疾病都是束手無策的。這些治療的需求是非常迫切的，特別是在老齡化社會中?！?月18日，在北京天壇普華醫(yī)院“磁波刀”中心成立儀式暨《中國震顫患者白皮書》（下稱《白皮書》）發(fā)布儀式上，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院教授神經(jīng)病學(xué)中心副主任兼運(yùn)動障礙型疾病科主任馮濤教授特別指出中國震顫患者的治療困境與需求。


(資料圖片)

目前，中國震顫患者數(shù)量位于全球前列。中國是世界上最大的人口老齡化國家，預(yù)計2033年左右進(jìn)入占比超過20%的超級老齡化社會。因此，隨著人口老齡化進(jìn)程的加速，預(yù)計震顫患者數(shù)量將在未來持續(xù)增長。盡管這兩類疾病對患者的生活質(zhì)量影響巨大，卻因其病因復(fù)雜，治療手段有限，以及社會大眾對其認(rèn)知度低等因素，使得這些患者往往找不到有效的診療途徑。

《白皮書》就震顫病進(jìn)行了深度剖析和廣泛調(diào)研，包括患者在面對各種治療選擇時的心理狀況和行為模式等；同時，對現(xiàn)有的震顫病治療手段進(jìn)行了分析，并提及一種名為"磁波刀"的無創(chuàng)腦部治療技術(shù)。據(jù)了解，這項技術(shù)屬于新型非侵入性手術(shù)，通過磁場和超聲波的精準(zhǔn)調(diào)控，可以在不切開顱骨的情況下直接對腦部病變區(qū)域進(jìn)行治療，大大降低了手術(shù)風(fēng)險和患者的痛苦。目前，該技術(shù)已在2021年獲得國家藥品監(jiān)督管理局的認(rèn)可，用于治療特發(fā)性震顫和帕金森病等難治性疾病。

中國震顫患者現(xiàn)狀

《白皮書》通過患者訪談、調(diào)研對象情況、文獻(xiàn)分析、醫(yī)生訪談和媒體聆聽五種方式，成功完成了對中國震顫患者的深度調(diào)研。它旨在深入探討患者對震顫疾病的認(rèn)知程度，對多種治療方案的理解、態(tài)度、疑慮、傾向，以及他們獲取相關(guān)信息的主要渠道。

震顫可分為兩種類型。一種是特發(fā)性震顫?！栋灼吩龜?shù)據(jù)顯示，在中國，特發(fā)性震顫患者人數(shù)高達(dá)1000萬以上。特發(fā)性震顫主要臨床表現(xiàn)為手、臂4～16Hz姿勢性或動作性震顫，也伴有下肢、頭部、口面部及聲音震顫。大多數(shù)患者的癥狀在飲酒后消失或緩解。它主要影響患者進(jìn)行日?；顒樱o生活帶來諸多不便。

帕金森病也可以引起震顫，這是一種退行性疾病，會隨時間進(jìn)展。《白皮書》指出，2019年，全球帕金森病患者約851萬人，中國的帕金森病患者約284萬人，數(shù)量居全球首位。根據(jù)學(xué)界預(yù)測，2030年中國帕金森病患者可能達(dá)到490萬人，將占世界帕金森病患者總數(shù)的 57%。大多數(shù)帕金森病患者表現(xiàn)為靜止性震額，震顫往往出現(xiàn)在患者肢體處于完全放松安靜的情況下。

雖然震顫病群體龐大，但患者在尋求醫(yī)療服務(wù)時卻面臨諸多困難。對于大部分醫(yī)生和患者來說，這是一種較為陌生的疾病，大多數(shù)人無法找到有效的診療途徑。同時，盡管震顫癥狀看似無害，但對患者的生活質(zhì)量影響巨大。

總體上，《白皮書》的數(shù)據(jù)主要顯示出兩點(diǎn)治療偏好：震顫越嚴(yán)重、對生活的影響越大，則患者尋求治療或接受手術(shù)治療的意愿越強(qiáng)；治療費(fèi)用越高，身體承受能力差，需要進(jìn)行手術(shù)，則患者的治療意愿越低。

《白皮書》指出，震顫患者的治療手段有限。雖然藥物治療是震顫患者的首選，但目前并無特效藥物。對于難治型震顫，手術(shù)干預(yù)是主要手段，包括開顱射頻、腦起搏器和伽瑪?shù)丁Ｈ欢?，患者對這些治療手段存在擔(dān)憂，包括藥物失效、手術(shù)風(fēng)險大、輻射大等。最新的技術(shù)“磁波刀”作為無創(chuàng)手術(shù)，風(fēng)險小，成為手術(shù)治療的一線推薦方案。

因此，《白皮書》的發(fā)布是一次深入疾病、解讀技術(shù)的重要時刻，將有助于社會對震顫疾病的理解和關(guān)注，也為醫(yī)生和患者提供了一個了解和治療此病的新窗口，對震顫病的未來治療帶來了希望。

然而，對震顫患者的關(guān)注和支持光靠醫(yī)院和企業(yè)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，需要依靠媒體和公眾的力量進(jìn)行傳播和患者教育，讓患者知道解決方案，能夠自動尋求解決辦法。

對此，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院主任醫(yī)師馬惠姿表示，“在我們神經(jīng)科，特別是搞運(yùn)動障礙的醫(yī)生群體中去做宣傳，讓這些醫(yī)生能夠知道這樣的方法，推薦給病人這是很關(guān)鍵的。其次是病人，現(xiàn)在媒體很發(fā)達(dá)，無論是通過網(wǎng)上查詢，還是抖音等，我們有很多宣傳手段，包括一些科普，讓大眾知道有這樣的方法，知道去哪里就醫(yī)，這是很重要的途徑?！?/p>

腦部“磁波刀”

早在2016年，美國FDA就已經(jīng)批準(zhǔn)“腦磁波”技術(shù)在特發(fā)性震顫、帕金森病的應(yīng)用。近年來，腦部“磁波刀”治療系統(tǒng)也正逐漸被國內(nèi)接納、認(rèn)可。2021年，由以色列創(chuàng)新醫(yī)療科技企業(yè)Insightec研發(fā)的“磁波刀”腦部治療系統(tǒng)獲得國家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)，用于臨床治療藥物難治性特發(fā)性震顫以及以震顫為主的帕金森病。

“磁波刀”是一種聚焦超聲的技術(shù)，是一種使用磁共振引導(dǎo)制造非常精準(zhǔn)的無創(chuàng)治療腦部疾病的方法。它的技術(shù)原理是用高密度的聚焦超聲，通過加熱導(dǎo)致靶點(diǎn)的組織蛋白變性壞死，對病變起到消融作用。

在手術(shù)過程中，患者需要佩戴一個頭盔，進(jìn)行局部的核磁準(zhǔn)備和掃描。掃描之后利用三維空間的坐標(biāo)導(dǎo)向制定一個位置精確的靶點(diǎn)，然后進(jìn)行低溫的超聲聚焦。在整個手術(shù)過程中患者的意識都是清醒的，可以與醫(yī)生進(jìn)行充分溝通。

馮濤教授從臨床醫(yī)生的角度指出腦部“磁波刀”具有三大優(yōu)勢：一是用磁場的核磁進(jìn)行精準(zhǔn)的超聲引導(dǎo)可以精準(zhǔn)看到組織結(jié)構(gòu)，達(dá)到0.2X0.2X0.5毫米像素的成像；二是聚焦超聲的技術(shù)可以無創(chuàng)穿透組織的屏障，繞開不想傷害的區(qū)域；三是高密度的聚焦超聲，像手術(shù)刀一樣精準(zhǔn)的消融目標(biāo)的靶區(qū)。

《白皮書》指出，在訪談中患者普遍表現(xiàn)出對無創(chuàng)手術(shù)的傾向性?；颊咂毡檎J(rèn)為，在震顫癥狀不影響生命安全的情況下，無創(chuàng)手術(shù)“感覺更放心”，需要承擔(dān)的風(fēng)險也更小。因此，“磁波刀”的應(yīng)用將促使更多患者能夠和愿意接受手術(shù)，使更多患者受益。

香港大學(xué)深圳醫(yī)院神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心主任、高級顧問醫(yī)生李勇杰教授在《白皮書》中表示，“以往的神經(jīng)外科功能手術(shù)，需要開刀或鉆顱手術(shù)，有些還要在體內(nèi)植入設(shè)備，限制了某些不愿手術(shù)、或年齡不適合手術(shù)的患者進(jìn)行治療。而使用腦部“磁波刀”進(jìn)行無創(chuàng)治療，效果顯著、沒有感染風(fēng)險、無需全身麻醉、患者恢復(fù)時間短，為患者帶來新的希望?！?/p>

同時，就“磁波刀”手術(shù)的安全性，中國“磁波刀”技術(shù)的引入者和實踐者潘隆盛教授強(qiáng)調(diào)，“治療過程中經(jīng)歷物理校正、電子校正、臨床驗證、影像驗證等多重確認(rèn)這些步驟可有效保證治療的效果和安全性。尤其是術(shù)中治療過程中在MRI溫度序列監(jiān)測下可以實時獲得靶點(diǎn)溫度值，從而保證治療過程的安全?！?/p>

目前，腦部“磁波刀”技術(shù)已經(jīng)在國際上得到了普遍的認(rèn)可，在歐洲、美國、加拿大、日本、韓國、中國等多個國家和地區(qū)100多家知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)投入臨床使用，為過萬名神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者實施了安全無創(chuàng)的腦部手術(shù)。

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